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【编者按】2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。当基因偏离轨道，罕见病患者的生命叙事却迸发出超越疾病的力量。这不是关于特殊人群的悲情故事，这是关于可能性的宣言：生命的价值从不囿于诊断书上的铅字，疾病或许限制了生命的长度，却永远无法定义其边界。时代财经谨以此专题，献给所有在黑暗中擎灯前行的勇者。

在接受时代财经采访时，许洛安（化名）一直在咳嗽。对于这位转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）患者来说，干咳已经成为他的一种生活常态。

ATTR是一种罕见疾病，主要影响心脏和神经系统，常见症状包括心力衰竭、心律失常、周围神经病变、自主神经功能障碍、消化不良、体重下降等。许洛安告诉时代财经，ATTR的影响不止于此，它还会导致患者出现一些散发的小毛病，他的干咳就是其中一种，另外也会出现汗腺和泪腺异常的症状，比如现在的他基本没有眼泪。

ATTR患者，也被称作“淀粉人”。多重症状的叠加，直接影响着患者的运动机能。以许洛安为例，目前他只能勉强在室内走动，一旦到了室外，他基本上需要依靠轮椅。

不过，许洛安并不愿意自己的生活被疾病束缚在一方小小天地。2024年4月，他与妻子一起完成了一场长达25天的自驾游。他们从银川出发，途径洛阳、长沙、广州、顺德、汕头、郴州、信阳共7个城市，行驶超过6500公里。许洛安告诉时代财经，在自驾游途中，他开车的时间比妻子多。

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抵达洛阳后实盘炒股配资软件下载，许洛安坚持爬完了龙门石窟的99级阶梯。图片来源：受访者提供